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SMA Selfempowered Net … alles in einem
Begonnen 2017 mit smartplaze, 2019 zum n.e.V. Patientenstimme SMA® “aufgestiegen” und um viele Bereichen erweitert, ist das Engagement zu SMA, inklusive Patientenstimme SMA®, Patient-Reported Outcomes, Von Betroffenen für Betroffene, SMAFAQs®, SMANews, SMACompass, Studien, Kennst Du SMA?, SMA-BlogTalk, SMA Webforum, nun ab 2024 im SMA Selfempowered Net gebündelt.
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Reformierung des sozialen Sicherungssystems
Heinrich Buschmann, Vorsitzender des Vereins Mobil mit Behinderung fordert eine grundlegende Reformierung des sozialen Sicherungssystems und legt einen Vorschlag für ein Nachteilausgleichgesetz vor. Mehr auf Kobinet
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Telegram Signal Threema? Ja was denn nun?
WhatsApp rollt aktuell neue Nutzungsbedingungen aus, denn ab 08. Februar 2021 will Facebook sein WhatsApp nun etwas mehr im eigentlichen Stil des Hauptgeschäftes, grob umschrieben “der Nutzung und Verwendung der Nutzerdaten”, betreiben. Dies soll mit den neuen Nutzungsbedingungen vom Nutzer akzeptiert werden. Im Zuge dessen liest man in den letzten Tagen vermehrt von Signal, und…
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Meine Behandlung mit Spinraza®
ZUM NEUSTEN BEITRAG Seit Juni/Juli 2017 ist in Deutschland mit „Spinraza®“ das erste Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie erhältlich. Ich habe eine solche, vom Typ eher milder verlaufende spinale Muskelatrophie Typ 3, habe mich rangehalten und wurde somit einer der ersten Erwachsenen die das Medikament zeitnah bekommen haben. Schon im darauf folgenden Monat, am 23.…