Hallo allerseits, mein Name ist Thomas. Vom Elektroniker zum Interesse und Hobby an Basteleien und unixoiden Systemen wie Linux und BSD, bin ich ca. 2017 zum Web/E-Biz gekommen. „thofied®“ steht dabei für mein Tun in verschiedenen Projekten, welche sich jeweils irgendwie ergeben, ich wichtig finde, mich evtl. auch betreffen usw. usf.
Ein erstes Projekt entstand durch eher positive Entwicklungen im Bereich der SMA (Spinale Muskelatrophie), einem Gendefekt, dessen Auswirkung mich auch auf meinem Lebensweg begleitet. 2017, kam da ziemlich überraschend ein erstes Medikament auf den Markt. Alles ging nun recht zügig, Ärzte wußten vieles noch nicht, und konnten uns Patienten so manche Frage nicht beantworten. Austausch der Erfahrung mit besagtem Medikament und die Einbindung von uns Patienten, schien aus meiner Sicht jetzt sehr wichtig. Da ich mich prinzipiell schon immer etwas über die SMA informiert habe, grundlegend also wußte was da so passiert, sowie wie geschrieben nicht ganz fern vom technischen bin, hab ich mal eben angefangen was zu tun. Nach anfänglichen Stolpereien mit einem Community-Baukasten-System und der Idee, auf diese Weise jedes Mitglied via Blog zum aufschreiben der Erfahrungen zu bewegen, ist 2019 mit Patientenstimme SMA ein kleiner nicht eingetragener „Verein“ gewachsen, dessen Hauptaugenmerk auf Fokusierung und Förderung der Betroffeninteressen liegt, Möglichkeiten zum Engagement und mitmachen bietet und mit News, Infos und Stories von und für Betroffene aufwartet. Im Laufe der Zeit, kamen immermal wieder auch andere Themen hinzu, die nicht so wirklich zum Thema SMA passten. Über Umwege hat sich dadurch smartunity® entwickelt, unter dessen Namen nun oben genanntes, sowie andere Projekte gehostet und administriert werden, und nebenbei auch gutes getan werden kann. Sollten Sie hier Interesse haben, und diese „Dienste“ in Anspruch nehmen wollen zögern Sie nicht sich zu melden.
Grüße Thomas