Über

Seit Juli 2017 gibt es in Deutschland ein ersten Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie. Bis Dato galt diese, auch kurz „SMA“ genannte, als unheilbar.

Wie das aber meist so üblich ist, war die ganze Forschung vorrangig auf Neugeborene und kleine Kinder ausgerichtet.

Stand der Dinge ist nun, das man zwar theoretisch davon ausgehen kann, das die Wirkung bei Erwachsenen grundsätzlich gleich ist, aber keine Forschungsergebnisse vorliegen und die Sache daher immer etwas auf dem Prüfstand ist. Auch ist es natürlich prinzipiell klar, das bei neuen Medikamenten keine Langzeiterfahrungen existieren, und diese natürlich auch irgendwo herkommen müssen. Ich habe mich daher entschieden, meine Erfahrungen mit Spinraza und evtl. auch nächsten Medikamenten