Meine Behandlung mit Spinraza®

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Zu Beginn des Therapie wird bei diesem Medikament in kurzen Abschnitten eine hohe Dosis aufgebaut. Die ersten drei Injektion (man sagt auch Gaben dazu) werden in Abständen von jeweils 14 Tagen verabreicht. Dann folgt 5 Wochen später eine 4. welche die Lade oder auch Aufsättigungsphase abschließt. In offiziellen Fachinformationen ist zu lesen, das nach ca. 2 Jahren ein Steady State erreicht wird… es steht also ein langer Weg bevor.

23. August 2017 „Spinraza Session 1. Gabe … der Spaß beginnt“

3 Tage Krankenhaus, die erste Injektion … was ist so alles passiert. Ich, SMA Typ 3, 45 Jahre.

Tag X, die Aufnahme

In den Fachinformationen wird die 1. Gabe mit Tag 0 angegeben. Ich zähle dies hier also auch so und beginne dann den Aufenthaltstag 1 mal mit Tag X.

Die eigentliche Aufnahme lief ab wie üblich bei einer stationären Aufnahme im Krankenhaus … Arztgespräch und Bettzuweisung. Das hat sich zwar etwas überschlagen, da das Bett noch nicht frei war, aber zumindest das Arztgespräch hat recht zeitnah stattgefunden, und es wurden erstmal ein paar grundlegende Abläufe geklärt.

Da man auch mit SMA 3 im Laufe der Zeit schief werden, sich also eine Skoliose entwickeln kann, hat man sich per CT der Lendenwirbelsäule vorab ein besseres Bild gemacht.

Es sollte eigentlich auch noch ein Lungenfunktionstest gemacht werden, aber das ist dann doch nicht passiert …. aber es könnte wohl bei dem einen oder anderen … kann man also mit rechnen.

Dann kam der „Vampir“. Aus vielen diversen Gründen (z.B. den Gerinnungswerten des Blutes) gab’s nun erstmal eine dicke Spende für den selbigen. 4 Röhrchen waren es bei mir.

Nun folgten verschiedene Tests um den aktuellen körperlichen/muskulären Zustand vor der 1. Injektion festzuhalten. Kann man Geld vom Tisch aufheben, kann man ohne Schwung den Arm zum Lichtschalter bewegen, kann man gehen bzw. stehen, kann man Arme und Beine aus verschiedenen Positionen (liegen, sitzen) heben bzw. anziehen, kann man sich im liegen drehen ….. usw. usf. Eigentlich Alles in allen Positionen, so es denn möglich ist.

Ich denke das wird bei jedem einen großen Teil ausmachen, da auf Grund der erst kürzlich erfolgten Zulassung noch viel Dokumentation nötig ist um die Effizienz des Mittels detailierter zu recherieren.

Tag 0, die 1. Gabe (Lumbalpunktion & Intrathekale Injektion)

„Lumbalpunktion“ ist eigentlich die Bezeichnung für die Entnahme des Nervenwassers. Da hier aber im Anschluß etwas injeziert wird, nennt man das dann „Intrathekale Injektion“. Umgangsprachlich sagt man einfach „Gabe“ dazu.

Ich persönlich hatte davor die größte Angst. Kann ich 10-20 Minuten nach vorn gebeugt sitzen? Man soll ja nicht mal husten, oder kräftig räuspern dürfen … zumindest ich habe derartiges gelesen. ABER nein, das ist nicht so! Man muß nur bei dem eigentlichen Akt die „Buckelhaltung“ einhalten.

Ich saß auf einem hochgefahrenen Krankenhausbett und hatte die Füße auf einem Stuhl davor, ein Kopfkissen auf dem Schoß und lehnte/stützte mich mit verschränkten Armen auf das Kissen. Ich habe auch ein paar mal abgehustet und alles war Ok.

Die meiste Zeit von den ca. 10-20 Minuten ging für die Desinfektion drauf. Einsprühen, markieren, einsprühen, einsprühen, einsprühen …

Dann kam irgendwas drüber (konnte ich leider nicht sehen, nur fühlen) und die Punktion/Injektion begann. Die Nadel wurde zwischen die Wirbelkörper geschoben. Das fühlte sich nicht großartig anders an als Blut nehmen nur etwas „dumpfer“ und geht nur 1-2 Sekunden. Eine Betäubung hatte ich dabei nicht! …ist also wirklich zu ertragen.

Nun ging es also los „es läuft“ sagte der Arzt 🙂 .. 5ml Nervenwasser wurden abgelassen um dann 5ml Spinraza zu injezieren. Ich konnte nun nicht auf irgendeine Uhr gucken, aber gefühlt waren das so ca. 2-3 Minuten, dann wurde die Spinraza-Spritze angeschlossen. Ich fragte wie lang das nun geht und man sagte mir, das in der Anleitung 1-3 Minuten empfohlen werden. Gefühlt tippe ich das sich der Arzt auch hier für ca. 2 Minuten entschieden hat. Das war’s dann … fertig, am 23.8.2017 um 11:22 habe ich die erste Injektion hinter mich gebracht.

Neugeburt!? .. OK zu theatralisch 😉 aber wenn man überlegt das dieses Mittel und die Idee, dem SMN 2 Gen das fehlende SMN-Protein zu entlocken, das Fortschreiten der SMA eindämmt und somit vor Dauerrollstuhl und den weitere Folgekrankheiten bewahren kann, dann ist das schon irgendwie eine Art Neugeburt.

Ok, erste Ladung „intus“ und alles TOP! Lediglich hatte ich das Pech, das die Nadel bei mir erst beim 3. Stich an der passenden Stelle steckte, aber nun weiß man wo die Stelle ist und beim nächsten mal bleibt’s dann wahrscheinlich bei nur einem Stich. Folgend das Bild vom ersten mal. Wie man sieht sind das kleine, winzige Stiche, mehr nicht. Der obere Streifen hat dabei nichts mit der Punktion zu tun, der kommt vom rasieren.

Bild meines Rückens mit den 3 kleinen Einstichstellen.

Nun war es wichtig einige Stunden auf dem Rücken zu liegen. Man liest so Dinge wie 2-3 Stunden … Ich legte mir streng 6 Stunden auf hielt diese auch ein. Nicht einmal auf die linke oder rechte Seite gedreht …

Das ist wahrscheinlich auch wirklich sehr wichtig um der Einstichstelle im Rücken/Spinalkanal Zeit zu geben sich ordentlich zu verschließen. Der Arzt empfahl mir im Vorgespräch schon, danach einen Kaffee zu trinken, was ich natürlich auch tat und wahrscheinlich auch hiermit dazu beigetragen haben von Nebenwirkungen verschont zu bleiben. Ich trank aber zuviel. Vier Tassen (ca. Pottgröße) und konnte dann die Nacht nur mal ganz kurz in musikalischer Begleitung von Amber Rubarth schlafen. Den Rest bis zum Tagesanbruch half mir Tracy Chapman wenigstens ein bisschen zu dösen … das nächste mal werde ich wohl auf 2 Tassen beschränken. 😉

Tag 1, Geschafft! Ich durfte wieder nach Hause. Abschließendes Arztgespräch, Termin für die nächste Ladedosis in 2 Wochen. Hat auch gereicht, ich bin nicht wirklich ein Fan von Krankenhäusern … aber wer ist das schon 😉

Tag 3, 2 Tage nach der 1. Gabe. Ich bin von den Nebenwirkungen verschont geblieben und bin nun gespannt ob denn die nächsten Tage schon ein wenig zu spüren ist. So ein klein bisschen mehr Ausdauer für den Anfang wäre ja nicht übel.

30. August 2017 „Update 1 Tag 1-7 nach 1. Gabe“

Nun ist eine Woche vergangen seit ich die erste Injektion bekommen habe. Es ist natürlich schwer zu beurteilen ob das was da die letzten Tage so passiert ist, auch von Spinraza kommt. Negativ auffällig war erstmal das ich mich beim aufstehen teilweise gefühlt habe, als ob ich 20 Kilo schwerer bin und wirklich gleich wieder umfalle. Ebenso fühlten sich Gegenstände beim anheben manchmal bleischwer an. Allerdings auch manchmal auffällig federleicht, als würde kurzzeitig schon eine Wirkung eintreten.

Ebenso fiel mir heute früh auf, das ich mich sehr fit gefühlt habe, nach dem ich mir ein paar Sekunden tiefe Entspannung unter der Dusche gegönnt habe … Augen zu und alles sacken lassen. So als ob sich meine Muskeln schneller erholen würden.

Auch meinen Teepot aus Glas konnte ich heute früh mal wieder mit beiden Händen anheben ohne die Arme auf dem Tisch abzustützen.

Also unterm Strich passiert da derzeit noch nicht sonderlich viel, und es ist auch nicht sicher das Nusinersen hier schon werkelt. Ich fühle mich manchmal etwas fitter (gefühlt, etwas besser als früher) und bin aber manchmal ebenso noch so platt wie immer. Mal sehen ob in Woche 2 mehr zu spüren ist.

Als kleiner vorher/nachher Vergleich an der Stelle mal 2 Videos meiner Armbewegungen.

Zur Zeit, bzw. schon länger mein Hauptproblem im Alltag ist das anwinkeln der Arme. Mein linker Arm läßt sich seit einer ganzen Weile nur noch anwinkeln wenn ich den Ellenbogen etwas nach aussen drehe. Mein rechter Arm läßt sich nur schwerfällig anheben … gerade so zum essen und trinken.

Irgendwann später werde ich meine Arme wieder aufnehmen und dann präsentieren.

13. September 2017 „Update 2 … eine Woche nach 2. Gabe“

Vor einer Woche, am Mittwoch den 6.9.2017 um 15:02 war die Injektion der 2. Gabe abgeschlossen. Was sich danach oder eigentlich fließend ergeben hat, ist wie schon zuvor beschreiben ein Wechselspiel zwischen Schwachphasen(bleischwer) und dem Gefühl gleich losrennen(federleicht) zu können ist.

Viele kleine alltägliche Bewegungen fühlen sich häufig, auffällig leichtgängig an.

Meine Arme beim Anziehen, Fernbedienung nehmen und auf Geräte richten. Aber auch schwerere Dinge wie Umsetzen von Couch in Rollstuhl etc.

Aber immer nur kurz und nicht anhaltend.

Weiterhin stelle ich fest, das während dem Gefühl!!!!! von Schwachheit eine gewisse Stabilität vorhanden ist, die vor einer Weile noch nicht da war. Kurze Ruhepause bringen schnell wieder Kraft …. aber nur für kurze Zeit.

Beispielsweise war ich gestern Abend sehr schwach und bin durch unvorsichtiges „Tun“ beim umsetzen vom Toilette in den Rollstuhl neben die Schüssel gefallen und saß nun auf dem Fußboden. (man darf an der Stelle gern mal schmunzeln 😉 ) Ich mußte nun auf dem Hinterm vom Bad über den Flur in’s Wohnzimmer rutschen, (2 Raum Plattenbau) in den Vierfüßlerstand vor die Couch, drehen, mit den Armen hochstützen und rücklings auf die Couch ziehen. Das hat mich derart geschlaucht, das meine Arme und Beine „schmerzten“ als wäre ich den ganzen Tag gelaufen.

Ok, auf der Couch! Nun hatte ich noch den Weg ins Schlafzimmer vor mir. Ca. 3-4 Meter. Diesen laufe ich in der Regel jeden Abend. Zur Sicherheit rollt mir meine Lebensgefährtin immer einen Chefsessel hinterher und ich lasse mich dann eben irgendwann dort hinein plumpsen … wenn es denn wirklich nicht mehr geht. Aber es ging …. kurze Pausen (Sekunden) und ich hatte wieder Kraft für den nächsten Schritt …. ich mußte mich nicht in den Sessel fallen lassen. Zügigere Erholung. Vor ein paar Wochen hätte ich das wahrscheinlich nicht geschafft.

Eine weitere eher kuriose Sache die mir auffällt ist, das ich hin und wieder „den inneren Antrieb“ habe, normale Bewegungen zu machen. Das geht dann natürlich nicht, aber irgendwas will da. Ich kenne dies von einem Bruch vor ca. 10 oder mehr Jahren, da wollte ich unbedingt wieder auf die Beine und hatte immer den Drang mich aufzustellen … bis es dann geklappt hat.

Nun gut, wer weiß was bei so einer Veränderung am eigenen Leben so alles im Kopf vorgeht.

Am 19. bekommen ich meine 3. Injektion … mal sehen wie es weiter geht. Bis dahin ……

8. Oktober 2017 „Update 3 …. ca. 3 Wochen nach der 3. Gabe“

Es ist nun ein Weilchen her, und das aus gutem Grund. Spinraza ist leider keine Rakete oder eine Schmerztablette die eine halbe Stunde später beginnt zu wirken …. es dauert, und es kann anstrengend sein bis sich das alles „einpegelt“. Man muß lernen damit umzugehen!! Ich erlebe immernoch Phasen von starker Schwäche und sehr guter Kondition. Nach meiner Nachfrage kürzlich bei Biogen, warum diese Schwäche auftritt (ich hatte Angst das es schlimmer wird), war die Antwort das dies wohl eher ein gutes Zeichen für die Wirkung und Reaktion von Nusinersen ist. Die Proteinbildung und wohl auch möglicherweise die Neuverästelung fordern den Körper und können anfangs zu Schwäche führen. Eine Theorie aus Erfahrungswerten der „FDA-Zone“ (dort gibt es Spinraza schon seit Dezember 2016) ist, das diese Prozedur mehr Energie/Eiweiß benötigt. Das scheint sich zumindest bei mir zu bewahrheiten. Denn spätestens nach einem guten Mittagessen mit magerem Hähnchenfleisch, Putenfleisch oder auch Schweinefleisch werde ich wieder richtig kräftig und kann z.B. wieder ordentlich und stabil gehen bzw. erlebe dann auch bessere Leistungen als bisher. Beispielsweise hatte ich kürzlich eine Art Kraftschub beim Einkaufen mit dem Rolli/E-Motion. Ich konnte eine ganze Weile unaufhörlich nachgreifen ohne schwach zu werden.

Allerdings gilt das auch andersherum. Wenn ich nicht gut esse werde ich schwach, und das nicht zu knapp!

Ich hoffe ja, das ich irgendwann den 2. Teil des Video vom linken Arm posten kann ….. das wäre dann wenn ich diesen wieder anwinkeln kann.

Das soll’s erstmal wieder gewesen sein. Haut rein!!! Im doppelten Sinne, dann wird’s schon.

12. November 2017 „Update 4 … einige Zeit später“

Jetzt ist es fast einen Monat her, das ich etwas über meine Erlebnisse der Wirkung von Nusineren/Spinraza geschrieben habe. Grund ist, dass ich als Typ 3er ja auch so hin und wieder mal auch gute Tage habe. Also wollte ich nicht übereifrig sein und lieber mal eine gewisse Zeit verstreichen lassen.

Allerdings gibt es da schon einen allerersten Punkt, der schonmal prinzipiell gegen eine gute Phase spricht ….. das Wetter. Ich kann eigentlich jedes Jahr darauf warten. Wird es draussen kalt und trüb geht es in der Regel innerhalb 1-2 Wochen bergab. Es fehlt eben die Sonne und die Bewegung an frischer Luft.

Nun, diesmal … seit einer kleinen Weile vor meiner 4. bis jetzt ging es nicht abwärts. Bewegungen die „halbtot“ waren kamen plötzlich wieder. Ohne Training!!

Beispielsweise habe ich schon eine ganze Weile das Problem, früh’s direkt nach dem Aufwachen aus dem Bett aufzustehen und mit dem Gehbock meine erste Laufrunde zu absolvieren. Schon Monate lang geht das meist erst nach dem Frühstück, oder wenn es gerade arg böse läuft dann erst im laufe des Tages.

Das geht derzeit wieder jeden Früh und auch recht stabil. Meine übliche kleine Pause zwischen den Schritten ist kürzer geworden. Ich fühle mich stabiler um schneller den nächsten Schritt zu machen. Dieses zügigere Gehen war mal vor 1-2 Jahren!! Hier hat sich also eine kleine Verbesserung ergeben.

Desweiteren merke ich das an einigen Dingen an den Armen. Ich trinke abends immer Tee aus einem Glaspott der gefüllt fast seine 500g hat. In Schwachphasen zwischen der 3. und 4. Injektion habe ich diesen Pott manchmal nicht mehr hoch bekommen und mußte einen Trinkhalm nehmen. Das hat sich wieder verbessert und ich kann den Pott wieder anheben.

Weiter beim duschen. Wir haben hier eine rollstuhlgerechte, ebenerdige Dusche. Ich dusche da direkt auf dem Boden. Meine Klamotten werfe ich vom Boden aus in eine Schüssel die auf einer Waschmaschine steht … ging nicht mehr, maximal auf die Maschine aber nicht in die Schüssel …. geht wieder.

Ich bekomme meine Arme wieder seitlich angehoben. Bei meinem letzten Test vor der 4. ging das nicht und auch vor der ersten Injektion ging das nicht mehr.

Ich kann meinen linken Arm ohne starkes Schwingen wieder zum Lichtschalter heben, mit dem rechten Arm den Wasserhahn öffnen. Das ging immer nur mit Schwung und mehrmaligen Anläufen.

Im Bett mache ich immer ein paar Übungen. In Seitlage jeweils die Arme und Beine seitlich anheben. Im Sitzen ging (wie oben geschrieben) das schon ne Weile nicht mehr. Aber auch der rechte Arm(auf linke Seite liegend) hatte sich sich vor einer Weile verabschiedet und ich konnte ihn nicht mehr anheben. Auch das mittlerweile wieder mindestens 5x hintereinander, dannach wird’s immer schwerer und er fällt um.

Beim Zähne putzen kann ich jetzt den Wasserhahn aufmachen ohne den Ellenbogen auf den Waschbeckenrand aufzulegen. Das selbe mit rechts um Wasser aus dem Spülbecher „zu nehmen“. (aber der darf dabei nur max 1/4 voll sein.)

Natürlich ist das alles keine 100%ige Garantie …. man kann es leider nicht im Blut oder so messen. Vielleicht habe ich ja auch wirklich mal zufällig gerade eine Super-Hoch-Phase oder der Placebo Effekt schlägt zu. Aber das war ja die Jahre zuvor auch nicht so und es wäre sehr schön wenn das so bleibt.

19. Januar 2018 „Update 5“

Nun will ich mal wieder ein bisschen was erzählen. Ich weiß, das ich einer der ersten Erwachsenen bin und muß nun eben mal.

Es gibt aber leider nichts großartig neues. Kurz vor meiner 4. gings aufwärts, wie ein Schub nach oben. Seither kann ich wieder jeden Tag frühs auf dem Bett aufstehen. Außer 1x bisher! am 25. Dezember, aus welchem Grund auch immer. Auch alle anderen Dinge sind geblieben … lediglich schwankt es hin und wieder mal. Ich warte nun mal meine 5. Gabe ab und schau mal was dann weiter so passiert.

Mein linker Arm läßt sich leider immernoch nicht mit eigener Kraft anwinkeln. Prinzipiell kann ich lediglich sagen das zumindest bei mir eine gewisse Stabilität eingezogen ist. Ich empfinde das ich in mancher Hinsicht etwas kräftiger geworden bin. Speziell in den Beinen. Vor Spinraza, hatte ich aller paar Tage das Problem aufzustehen und spät Abends wieder ins Bett bzw. Schlafzimmer zu laufen. Häufig mußte ich mich nach 1 – 1.5 Metern wieder in einen Stuhl fallen lassen weil ich mich einfach nicht mehr halten konnte. Das ist seit meiner 4. Gabe nicht mehr passiert! ….. Nun gut, das soll es erstmal gewesen sein. Laut den Dokumentationen zu Spinraza, ist wohl auch erst nach ca. 24 Monaten ein stabiler gleichbleibender Level vom Wirkstoff Nusinersen vorhanden …… bis dahin ist noch ein Weilchen Zeit und was bisher passiert ist, ist erstmal Ok 🙂 Alles Gute allerseits.

29. März 2018 „Update 6: Muskelhuckel 🙂 „

Aktuell habe ich ganzschön zu tun und deswegen auch keine große Zeit intensiv zu schreiben. Sorry liebe Leser 🙂

Aber erstmal ein bisschen …es ist wichtig.

Bild meines linken Armes mit einem Wölbung, welche sehr wahrscheinlich ein Muskel ist.

Ich hatte am 21. Februar meine 5. Injektion. Wie es schon von einigen, vorrangig aus der amerikanischen Fb Gruppe zu lesen war, und auch einige deutsche mittlerweile ebenso erlebt haben bleibt der Wirkungsgrad nicht dauerhaft gleich. Und so war es auch bei mir. So ca. 2 Wochen vor der 5. gings teilweise rapide abwärts. Wie letztens schon kurz angerissen, pegelt sich die Konzentration erst nach ca. 24 Monaten, also ca. 9. / 10. Injektion auf ein gewisses benötigtes Maß. Vielleicht haben ja die ersten 4 Dosen der Ladephase für eine sehr hohe Konzentration und Wirkung gesorgt, welcher aber nun in der ersten großen Pause von 4 Monaten wieder etwas sinkt.

Das laufen am Tag wurde wieder etwas wackeliger und ich mußte mich eher wieder hinsetzen, sowie kam ich morgens wieder nicht mehr jeden Tag direkt nach dem aufwachen in den Stand. Ich mußte häufig abrechen und wieder neustarten … bis es ging, oder wenns denn partout nicht klappen wollte, dann eben mal direkt in den Rollstuhl setzen. Das schlimmte war aber, das auch meine Arme wieder total versackt sind. Ich mußte mir teilweise wieder helfen lassen, den Glaspott anzuheben bzw. einen Trinkhalm nehmen.

Das zog sich bis so ca. 1 Woche nach der Injektion, dann fingen meine Arme wieder an besser zu funktionieren, und ich bekam und bekomme bis heute auch meinen Glaspott wieder hoch.

Mit meinen Beinen war’s da diesmal etwas seltsam. Irgendwann stellte ich abends mal fest, das sich meine Beine etwas komisch anfühlten … wie dick, und es war auch so. Wasser drin! Der „Drucktest“ mit der Kuhle die dann blieb hat’s bewiesen. Aber das ist nun auch wieder weg gegangen.

Leider auch bis heute, also etwa 5 Wochen nach der 5. Injektion, komme ich früh’s nicht immer direkt aus dem Bett in den Stand.

Allerdings scheint hier wieder die Nummer mit dem Eiweiß bzw. dem Essen an sich, aufzukommen. Nach dem Frühstück ist dann wieder alles top und ich komme wieder locker hoch.

Prinzipiell gibt es aber auch viele kleine Details in meinem Alltag die seit Spinraza gekommen und bisher auch geblieben sind. Und auch diesmal wieder gab’s Bewegungen die schon länger(vor Spinraza) nicht mehr gingen und plötzlich wieder funktionierten. Diesmal im rechten Arm. Allerdings auch nur 2 mal bisher. Desweiteren, siehe Bild, bekam ich diesen Muskelhuckel …. vielleicht ist es ja auch ein  Krebsgeschwür 😀 .. ich hoffe aber nicht. Ich bin derzeit sehr viel am PC und tippe wie verrückt. Evtl. kommt’s ja daher …. wäre ja ein gutes Zeichen für Muskelaufbau … auch wenn nur im kleinen Rahmen.

Zusammengefasst, kann man sagen, das sich seit Beginn, bis jetzt nach der 5. Gabe, ein paar Bewegungen verbessert haben bzw. „wiedererweckt“ worden und trotz Rückgang nach dem Auffrischen mit der 5. auch wieder da sind.

11. April 2018 „Spinraza, die aktuelle Wirkung in Zahlen“

0 +50 -150 +200 -300 -400 +200 +300 -100 …0 …0 -500 +700 +800 -600 …0 +500 ……..

😉

26. April 2018 „Mal wieder ein paar Worte zu Spinraza“

Vorab! Bezüglich des unten stehenden Textes vom 11. April kurz erklärt, sollte das eine ironische, übertriebene Darstellung meines aktuellen gefühlten Zustandes nach der 5. Injektion sein. Als ich dies in eine Fb-Gruppe gelinkt habe, hat das wohl irgendwie kaum einer verstanden. 😉 Ein ziemliches Auf und Ab der Kräfte also, läuft da derzeit in mir ab. Eine Woche nach meiner 5. ging es mal wieder etwas aufwärts … zumindest mit meinen Armen, denn ich bekam meinen Glasteepot wieder nach oben. Das ist schon schräg, aber auch ein Top-Gefühl, wenn dieser volle Glaspott(schwer wie ein Ziegelstein) plötzlich so leicht wie eine Plastiktasse ist. Nun gut, leider war das auch diesmal kein Dauerzustand. Es ist wie schon häufig bemerkt mal wieder sehr abhängig vom Essen. Eine meiner Schwachpunkte ist z.B. das morgendliche Aufstehen direkt aus dem Bett. Das geht nun derzeit eben nicht täglich ABER absolut reproduzierbar nach dem Frühstück. Ohne Essen kommt es mir so vor als sind die betroffenen Muskeln noch im Tiefschlaf …. die packen einfach nicht an. Eiweiß scheint wohl irgendeinen besonderen Einfluß auf den ganzen Prozess zu haben. Nach dem Frühstück geht es allermeist top und hält dann 1-2 Stunden an. Dann muß ich bald Mittag essen oder ich werde wieder schlapp. Und das muß Fleisch sein! Bratkartoffeln z.B. bringen aktuell irgendwie garnichts.

Die letzte Zeit ist mir zusätzlich noch aufgefallen, das ich relativ schnell einroste. Speziell die Beine, neigen bei etwas längerem sitzen dazu sich in Richtung Sitzkontraktur versteifen zu wollen. Ich habe eine leichte Spitzfußneigung und merke beim Aufstehen, das es in den Sehnen zieht. Die letzten 2 Tage bin ich daher etwas übermütig gewesen und bin das Risiko der Überlastung eingegangen und immer wieder in kurzen Abständen aufgestanden und dabei auch immer über den Punkt der „vermeintlichen“ Erschöpfung trainiert. Heute früh ging es wieder nicht mit dem Aufstehen, nach dem Frühstück ging es wieder, und dann später im Laufe des Tages steigerte sich mein Pensum wieder auf das doppelte und das zeihen sowie die Instabilität waren weg. Sonst wäre ich bei dem häufigen Aufstehen und laufen nach 2-3 mal total platt für die nächsten 2 Tage … ist aber nichts passiert! Ob das nun auf alle zutrifft weiß ich nicht, jeder sollte  natürlich vorsichtig sein!! Aber ICH habe nun ein bisschen den Eindruck gewonnen, das es evtl. ein Versuch wert ist, irgendwann mal etwas Dampf zu machen. Vielleicht gehört das ja dazu. Immerhin bringt SMA ja muskuläre Hypotonie. Nun, wenn die Muskeln wieder angesteuert werden und Impulse bekommen, steigert sich vielleicht die Grundspannung wieder auf „normal“ und man muß trainieren…..wer weiß. (Meine persönliche Theorie)

18. Mai 2018 „Was war denn das jetzt … ?“

Die letzten Wochen, nach meiner 5. sind, wie am 26. April schon geschrieben von ständigen Up’s and Down’s geprägt. Und das wirklich nicht zu knapp. Vor etwa einer Woche bin ich beim Versuch, von der Couch aufzustehen zitternd, kraftlos in Armen und Beinen, wieder vorwärt auf die Couch … ich will nicht übertreiben … aber zusammengebrochen paßt hier schon ganz gut. Da ging einfach nichts mehr. Aber, wie schon oft geschrieben sind auch immer mal wieder Minuten(ja wirklich!!) bis ein paar wenigen Stunden andauernde Phasen dabei, wo ich mich federleicht und recht stabil und kräftig fühle. Soeben, habe ich das erste mal eine, aus meiner Sicht besondere Erfahrung gemacht, die leider nur der Minutenphase zugehörig ist. Ich hob eben meinen fast vollen Kaffeepott einzig mit der rechten Hand an!! Lustig ist, das dies eigentlich eher einfach so passiert ist. Gleich meine Frau gerufen … komm mit dem Handy her, ich konnt grad meine Kaffeetasse mit einer Hand anheben …. leider wars das aber auch schon. Der gezielte Versuch, das nochmal zu tun und das auch noch zu filmen, wollte nicht klappen …… Aber ich denke/vermute das jetzt so langsam richtig was passiert.

5. Juni 2018 „Welcome Back“

Überstanden? Geht’s jetzt wieder aufwärts? So zumindest scheint es mir die letzten Tage. Wie nun schon häufiger geschrieben gab’s nach der 5. einen Absacker nach dem nächsten. Zusammensacken im Kniestand sowie auch beim Aufstehen, Arme heben um Tür aufzumachen und und und. Nicht leicht, in so einer Phase, die ja nun nach der 5. auch eher vordergründig ist/war? , daran zu glauben das dies nur Übergangsweise passiert. Aber ja, es scheint so! Seit ein paar Tagen gehen nun manche Dinge immermal wieder spürbar leichter …. und heute, bzw seit gestern Nacht schon, funktioniert fast mein ganzer Körper wieder wesentlich besser. Gestern beim abendlichen Gang ins Bett brauchte ich keine Pause. Man stelle sich vor, ich sitze wie jeder andere auch mit dem Hintern auf der Couch, hebe mein rechtes Bein über das linke und drehe mich dann, mit den Händen auf der Couch abgestützt um, so das meine Beine nun auf dem Boden stehen und mein Oberkörper mit durchgedrückten Armen noch auf der Coch stützt. In dieser Haltung verweile ich nun normalerweise, je nach Zustand bis zu ca. 1 Minute, wackel etwas mit den Beinen um die fit für den Stand zu bekommen. Das habe ich auch vor Spinraza schon so gemacht. Manchmal haben eben ca. 15 Sekunden gereicht und manchmal dauerts eben länger, bevor ich merke das ich meinen Beinen nun den Stand „anvertrauen kann“. Nunja, gestern habe ich da nur mal kurz inne gehalten und habe dann mit guter Leichtigkeit meine letzte Runde vor dem schlafen gehen absolviert. Heute ging es nun dann in einen Stück. Ich benötigte keine Pause und konnte einfach aufstehen. Als ich voriges Jahr mit Spinraza begann, ging das nicht! Ich hatte nicht dieses Gefühl der sofortigen Stabilität. Meine Beine fühlten sich da beim aufstehen eher immer an als ob ich die Sehnen erstmal wieder „auf Maß“ ziehen muß.  Auch die weiteren Aktionen heute wie duschen etc., fielen mir leicht. Zum Beispiel ging mein Arm heute erstmals wieder hoch wie immer um die Dusche auf und zu zumachen. Das ging seit ein paar Wochen auch nicht mehr so gut und ich mußte alternative Wege gehen. Also es scheint als kommt plötzlich alles wieder zurück …. einfach so.  Rock ’n‘ Roll ….. 😉 🙂

18. Juni 2018 „Zurück und besser denn je“

Ich erlebe die letzten Tage weiter einen Anstieg meiner Fähigkeiten. Mein Kampf mit dem Kaffeepott wird immer besser. Ich kann meinen Kaffeepott beim Frühstück nun wieder mit beiden Armen frei in die Luft heben. Das ging zuvor auch schonmal recht gut, verschwandt dann aber wieder. Das Handtuch welches ich nach dem duschen immer mit meinem linken Arm auf die Waschmaschine werfe fliegt nun manchmal in eine ca 30cm hohe, auf der Maschine stehenden Schüssel. Ich habe davor noch nie diese Kraft gehabt dieses feuchte Handtuch soweit hoch zu werfen!!! Vor Spinraza konnte ich auch in guten Tagen das Handtuch maximal auf die Maschine werfen.

Ich habe nun am 20. Juni meine 6. Gabe. Ich hoffe das ich dann dort auch noch diese Kräfte habe und man dies dann auch in den Scores erkennen kann. So langsam zeigen sich echte sichtbare Verbesserungen!

03. August 2018 „Nach der 6. Gabe“

Da will ich nun auch mal wieder ein kleines Update zu meiner Erfahrung mit Spinraza abliefern. Gabe 6 am 20. Juni erfolgreich, ohne Probleme und zum Glück auch ohne postpunktionelle Nebenwirkungen injeziert bekommen. Das war dann 2x in Folge ohne Nebenwirkungen … so darf das immer sein. 🙂

Wie am 18. Juni geschildert, ging es nun also vor meiner 6 … wie von Zauberhand wieder aufwärts. Alle meine „schweren Steine“ fielen so Stück für Stück ab, und für ca. 1,5 Monate war so ziemlich alles wieder gut, leicht, fit und standfest. Tasse heben, Arme heben, aufstehen, laufen .. alles funktionierte wieder wesentlich besser und sehr leicht, ohne das ich dafür direkt etwas anders oder mehr gemacht hätte als davor.

Auch im Kh hat man die Verbesserungen bemerkt! Zwei Physiotherapeuten, die unabhängig von der ganzen Untersuchung immermal kurz mit nem Gehbock vorbei kommen, damit ich zwischendurch mal in den Stand komme, fiel auch auf das ich sehr stabil und lange stand, während wir uns unterhielten. Ist schön, wenn die Leute um einen herum das auch bemerken. Bei der Untersuchung und meinen Erklärungen mit 1000 Beispielen aus dem Alltag, bestätigte man mir, das man dies auch wisse …. also wahrscheinlich sieht man da wohl auch was an den Werten.

Nun gut, wie bisher, ist dieser Zustand leider auch diesmal nicht komplett von Dauer. Derzeit spinnen meine Finger ein wenig rum, da ich wahrscheinlich, als es  mir „zu gut“ ging, etwas zu viel am PC gemacht habe, und nun meinen linken Zeigefinger nicht mehr so richtig gerade bekomme und kleine Krämpfe in den Fingern habe. Ansonsten aber scheint es, als sei ich einen Level aufgestiegen! Bisher ist diesmal meine Kraft nicht wieder komplett abgesackt! Ich kann immernoch fast jeden Früh direkt aufstehen und meine „Strecke“ laufen. Nur schaffe ich sie diesmal nicht mehr locker 3x wie in der oben beschriebenen Zeitpanne, sondern muß nach der 2. und manchmal auch schon 1. „Runde“ den Weg zur Couch einschlagen und mich wieder hinsetzen. In der „Superzeit“ fühlte sich der Gehbock den ich dabei benutze so an, als sei er mit Gas gefüllt, nun ist er leider wieder schwerer, aber ich kann ihn immernoch mit beiden Armen stabil geführt für den nächsten Schritt nach vorn schwingen. (in früheren Schwachphasen habe ich den dann jeweils links/rechts vorgeschoben … schwingen ging nicht mehr richtig). Ebenso bekomme ich immernoch meinen rechten Arm beim duschen an den Wasserhahn(sitze auf dem Boden), benötige aber manchmal 2-5 Anläufe. Mit dem linken kann ich immernoch mein feuchtes Handtuch mit gut Kraft auf die Waschmaschine schmeißen und manchmal auch noch ne Etage höher in die Schüssel(ich schrieb letztens davon) … ebenso bekomme ich Kaffee und Teepot noch hoch, nur auch nicht immer sooo leicht. Auch vom Boden auf die Couch geht immernoch gut. Arme und Beine zum knien und abstützen sowie hochhiefen sind recht stabil. (bei der letzten Schwachphase bin ich manchmal in den Beinen zusammengesackt und konnte auch die Arme schlecht auf die Couch heben und mich abstützen). Die Bezeichnung einen Level aufgestiegen zu sein trifft es hier glaube ganz gut. Ich bin eben jetzt wieder etwas schwächer, aber insgesamt kräftiger als bei der letzten Schwach …. oder sagen wir Nicht-Hoch-Phasephase.  Ich hoffe das dies nun so langsam Anzeichen einer anhaltenden Besserung sind und der jetzige Zustand auch bis zur nächsten Hochphase anhält und nicht doch noch mehr absackt. Nun gut, am 23. August hab ich 1-Jähriges, und es sind dann 2 Monate seit der 6. Gabe vergangen …. dann in etwa werde ich wieder berichten ob die Stabiliät geblieben oder doch noch abgesackt ist. Bis dahin, und allen alles Gute und ebenso gute Ergebnisse.

08. August 2018 „Ein kleiner Erlebnisbericht zwischendurch“

Aus Anlaß muß ich doch nochmal was erlebtes nachschieben.

Wenn man mal so liest, wird man feststellen, das ich ein tägliches (Ok, mit Faulpausen fast tägliches) 😉  „Trainingsprogramm“ habe. Dazu gehört auch schon immer, beide Arme in Rückenlage nach oben zu drücken. Vor 3-5 Jahren ging das noch einigermaßen gut. Ich habe dazu die Arme auf den Bauch gelegt und dann so ein bisschen mit Schwung nach oben gebracht und ausgestreckt. Damals konnte ich jeden Arm einzeln halten und diesen hoch und runter bewegen, so wie ein Gewichtheber. Lediglich wenn ich zu tief runter bin, also zu sehr angewinkelt habe, dann sind sie mir entgegengeklappt. Irgendwann, und das ist bis heute so, klappte das mit dem hochschwingen und auch dem einzelnen Bewegen der Arme nicht mehr so richtig, und ich habe mir den Trick angewöhnt, beide Arme gleichzeitig von links neben dem Körper, mit gefalteten Händen nach oben zu ziehen und dann beide gleichzeitig zu „stemmen“ , während ich beide Hände weiterhin zusammen habe.  Hin und wieder versuche ich die Hände loszulassen und jeden Arm einzeln wenigsten ein bisschen zu halten. Das klappte bisher(also in den letzten Jahren) eher selten …. meist fielen sie mir entgegen. Gestern habe ich mal wieder versucht und „é voila“ konnte die Arme halten und sogar wieder einzeln anwinkel und hochstützen. Das war recht spannend und auch spaßig denn die Arme ruckten, zucken und tänzelten umher …. also sie wollten immer umfallen, aber irgendeiner der invovierten Muskeln hat wohl immer „angepackt“ …..

27. August 2018 „Das erste Jahr“

In den „Begleitinformationen“ zu Spinraza/Nusinersen steht, das es ca. 2 Jahre braucht bis sich ein gewisses Maß an Nusinersen aufgebaut hat und dann stabil bleibt. Ein Jahr ist nun geschafft! Am 23. August 2017 bekam ich meine erste Injektion, oder wie man sagt, erste „Gabe“. Ging eigentlich doch recht zügig, und mittlerweile bin ich bei Nr. 6 angelangt. Ich erinnere mich noch, als nach der ersten Gabe, das erste mal die erste Schwachphase auftrat. Ich fühlte mich 20 Kg schwerer und konnte kaum aufstehen. Das ging aber damals noch schnell vorbei, und ich hatte ca. 3 Monate eine gute Zeit, wie zuvor eher selten im Winter. Vielleicht ja, weil die ersten 4 Injektionen recht zeitnah folgten und man da wohl ne ordentlich Portion „Inne“ hat. Lediglich zwischen der 3. und 4. hatte ich mal ne Zeit wo sich eine „Schwachphase“ einstellte. Ich rief da auch bei Biogen an, da ich bedenken hatte das die Wirkung evtl. nach hinten losgeht, aber man sagte mir damals, das dies eigentlich ein gutes Zeichen für die Wirkung/ Proteinbildung ist, diese aber den Körper erstmal doch etwas schlaucht.

Es gingen damals und bestimmt auch noch heute Theorien durch die sozialen Netzwerke das man da wohl mit Eiweiß abhilfe schaffen kann …. und ja, das ist wirklich so! Ich hatte mal das Erlebnis, das ich schmerzende, schwache Beine hatte und kaum aufstehen, geschweige denn laufen konnte. Nach einem guten Mittag mit Schweineschnitzel ging das wieder, UND!!! sogar die Schmerzen waren weg. Ich weiß, sehr seltsam, aber das war und ist auch jetzt noch so ….. Eiweiß ist wohl für uns SMAler sehr wichtig und durch die Einwirkung von Spinraza wahrscheinlich nun noch wichtiger?

Die Schwachphasen oder wie man dies auch immer nennen mag sind/waren prinzipiell so die Kehrseite der Medaille, die wohl die meisten erlebt haben oder noch erleben werden. Zum Glück scheint das wohl irgendwann mal vorbei zu sein. Nach meiner 5. hatte ich eine Weile lang recht häufig und teilweise auch sehr heftige solcher Schwachphasen. Ich bin z.B. mal knieend und beim aufstehen zusammengebrochen …. einfach keine Kraft mehr da. Aber so ca. 2-3 Wochen vor meiner 6. am 20 Juni und auch bis heute ist das nun nicht mehr passiert. Ich bin nicht jeden Tag 100% kräftig, aber selbst wenn ich etwas schwächer bin, ist das noch in einem normalen Maß. Ich kann aktuell fast jeden Tag direkt aus dem Bett aufstehen, ich komme auch im Wohnzimmer direkt und IMMER von der Couch in den Stand und kann meine Strecke stabil und auch häufig bzw. teilweilse häufiger laufen. Ich kann meine Arme und Beine beim duschen wieder gut und leichtgängig/kräftig bewegen. Haare waschen, abtrocknen, anziehen etc. Ebenso Kaffee und Teepott lassen sich leicht heben und bewegen. Fahren mit E-Motion geht kräftig und mit ganz passabler Ausdauer …. garantiert besser als vor Spinraza. Da gibt es so „Wegpunkte“ zwischen Laden und Haus wo ich sonst immer kurz ne Pause eingelegt habe und jetzt durchfahre. Ich spüre im ganzen Körper etwas mehr Kraft, und hab bessere Ausdauer.

Eine weitere Verbesserung die ich bisher noch nie beschrieben habe ist abendliches „Thronen“. Es war vor Spinraza fast immer so, das ich spät abends immer sehr schwach war und mich nicht mehr traute, mich längere Zeit auf die Toilette zu setzen, da ich recht schnell ein Schweregefühl in den Beinen bekam und somit Angst hatte nicht mehr zurück in den Rollstuhl zu kommen. Häufig bin ich dann eben nicht gegangen und hab’s mir eben bis zu Verstopfung verkniffen. Mittlerweile gehe ich jeden Abend und sitze dann auch mal ne 3/4h und habe dieses Gefühl nicht mehr. Nun denn, also aus meinem Empfinden hat mir Spinraza bisher, und stärker spürbar nach der 6. ganz gut was gebracht … und wenn denn nun auch keine große Schwachphase mehr kommt und auch die Stabilität so bleibt, dann freue ich mich auf das nächste Jahr und bin gespannt wie viel da noch zurückkommt.

23. Oktober 2018 „Die ersten Hürden sind wohl geschafft“

Diesmal kurz vor knapp, denn Morgen den 24. steht meine nächste, die 7. Injektion an. Seit meiner 6. habe ich nun im Bereich meiner Arme ganz klare und bestimmt morgen auch messbare „Kräfte“ wiedererlangt. Bewegungen wie rechten Arm nach oben um die  Dusche zu öffnen, oder linken nach links halboben um die Toilettenspülung zu drücken, oder den rechten in linkseitiger Lage nach oben zu bewegen und und und, 😀 sind irgendwann eben nach dieser 6. Gabe nicht mehr abgesackt und haben sich so pö a pö sogar noch mehr verbessert. Meinen linken Arm z.B. kann ich nun wieder ganz langsam ohne ein bisschen schwingen zu müßen anheben, und z.B. den Lichtschalter anschalten. So prinzipielle eben bin ich ganz gut stabil in den Armen geworden. Allerdings bin ich auch diesmal nicht 100% vom „Absacker“ verschont geblieben. Ich konnte so ca. einen Monat lang immer erst nach dem Frühstück, und an 2 Tagen sogar erst ein paar Stunden später aufstehen. Leider eines meiner Probleme die sich bisher immer in solchen Schwachphasen bemerkbar machen. Aktuell ist das wieder gut und ich komme wieder täglich früh direkt aus dem Bett in den Stand und kann mit dem Gehbock meine 1. Runde laufen. Ich bin gespannt wie es weiter geht bzw. wie weit es noch weiter geht 😉 Meine Arme sind nun ganz gut versorgt und scheinen sich, wenn es so weiter geht wirklich wieder zu „normalisieren“. Ich hoffe das meine Beine da auch noch etwas nachziehen und ich wieder stabiler in den Stand komme. Bis zum nächsten Update dann, und euch sowie euren Kindern ebenso gute Erfolge.

02.01.2019 „Happy New Year“

Na da will ich auch mal wieder. Ich bin Happy! Aber jede Medaille hat 2 Seiten wie man so sagt, oder auch wenn der Wagen voll ist, weil die Ernte gut war, muß der Esel mehr ziehen … und genau das scheint sich wohl bei mir zu ergeben.

Die zurückgewonnenen, zusätzlich, tendenziell besser werdenden und seit ca. 6. Injektion stabil gebliebenen Fähigkeiten in meinen Oberarmen sind hierbei die gute Ernte.

Die Kehrseite der Medaille ist nun aber möglicherweise!! das meine Beine an schlechteren Tagen diesem wahrscheinlich etwas höheren Gewicht im Oberkörper nicht, oder auch noch nicht Stand halten können. Heute geht es mir wieder gut und ich bin meine Strecke auch heute schon ohne Schwierigkeiten gelaufen, aber ich hatte die letzten Tage Phasen, da konnte ich mich kaum auf den Beinen halten! Von laufen absolut keine Spur! In den Stand „quälen“ ein bisschen am Gehbock von einem auf den anderen Fuß stellen, dann war’s das … keine Kraft einen Schritt zu machen. Steife verspannte Beine, schwer wie ein Stein. Allerdings erinnere ich mich auch an meine Zeit in denen ich meine Tasse/Flasche kaum oder garnicht zum Mund heben konnte. Meine Arme waren damals genauso schwach, bzw kurz nach den Gaben ging das immer ganz gut, bis dann die sogenannte „Schwachphase“ kam. Jetzt ist davon nichts mehr übrig geblieben. Bisher seit ca. 6. ist diese Sache verschwunden …. bzw. trinke ich jetzt problemlos aus 750ml Flaschen. Die früheren, die ich in Schwachphasen nicht hoch bekam, hatten nur 500ml. Ich habe echt richtig Kräfte im Oberkörper bekommen …. nichts mehr von dem was hier bezüglich meiner Arme während den ersten Gaben steht ist noch existent. Ob beim duschen, Haare waschen, Klamotten auf die Waschmaschine, Wasserhahn an …. alles geht und das immer.

Also entweder es ist ist ein normaler Prozess, das vor der Kraft die Schwäche kommt, oder ich bin durch Muskeln im Oberkörper zu schwer geworden und die Motoneuronen die meine Beine steuern brauchen nun noch etwas …….

Nun gut, das soll es erstmal wieder gewesen sein. Ich berichte wieder wenn es was neues gibt.

04.02.2019 „Bald geht’s weiter“

Mittlerweile ist es dann Nr. 8! und ich bin glaube auf einem ganz guten Weg. ABSOLUT ALLE bisher beschriebenen Bewegungen Kaffee/Teepot, Arme hoch zum Lichtschalter, Wasserhahn, Klamotten auf die Waschmaschine und und und sind geblieben und haben sich stabilisiert.

Z.B. habe ich bis vor ein paar Wochen in der Dusche immer einen Lappen unter meine linke Hand gelegt, um beim abstützen nicht wegzurutschen wenn ich den rechten Arm zum Wasserhahn gehoben habe. Früher (Nebenbei: ich erinnere mich gerade wie besch…. schlecht das vor Spinraza mal ging) zu Zeiten wo ich 5,6,7 mal den Arm mit Schwung aus dem Oberkörper schleudern mußte um diesen zum Wasserhahn zu bekommen, bin ich da mal ziemlich böse weggerutscht und mit den Fingern unter die Waschmaschine gekommen…… daher. Diesen benötige ich nicht mehr. Ich hebe meinen Arm und bleibe stabil dabei sitzen ohne mich sehr abstützen zu müssen.

Auch das laufen an sich ist wieder besser geworden. Die oben am 02.01. beschriebene Schwachphase in den Beinen ist wieder weg und ich bin nun wohl auch hier etwas kräftiger bzw. ausdauernder geworden. Trotz das ich etwas zugenommen habe empfinde ich selten Schwäche bei meiner täglichen Strecke und laufe dabei auch häufig 1-2x öfter als sonst üblich.

Möglicherweise ist es ja wirklich so das vor einer Verbesserung irgendwas passiert was sich dann als „Schwachphase“ bemerkbar macht.

Also insgesamt läuft das alles ganz gut jetzt! Auch wenn man so die Berichte der anderen liest scheint sich wohl so bei den meisten ab der 6-7. Injektion eine gewisse Stabilität und stärker spürbare Wirkung einzupegeln.

Bis dann zum nächsten Update irgendwann nach der 8.

11.06.2019 „Das Maß ist (fast) voll“

Zumindest sollte es dies nun nach der heute anstehenden 9. Gabe fast sein.

Denn laut Fachblatt zu Spinraza sollte es etwa 2 Jahre dauern, bis ein etwa gleichbleibender „Level“ des Medikaments aufgebaut ist, der dann (zumindest leite ich das davon ab) stetig für einen höheren SMN-Protein „Spiegel“ sorgt und nicht mehr sehr weit absinkt.

Am 23 August 2017 erhielt ich die erste Injektion. Innerhalb der nächsten 4 Monate bis zu nächsten Gabe im Oktober überschreite ich nun diese 2 Jahre.

Es wird jetzt spannend!

23.08.2019 „2 Jahre vorbei“

Kinners wie die Zeit vergeht.

Nun sind also 2 lange Jahre und 9 Injektionen geschafft.

2 Jahre Spinraza! Wie beim letzten mal schon geschrieben, braucht es laut Fachblatt ja ca. 24 Monate bis der „Level“ relativ stabil bleibt. (Steady State)

Nun wie sieht es jetzt aus…. nach 2 Jahren?

Wer alles mal durchlesen will oder dies bisher schon getan hat, wird feststellen oder eben schon wissen das es ein ziemliches auf und ab war. Warum auch immer das passiert … man weiß es nicht so wirklich, aber es passiert….. Und auch jetzt ist das noch nicht wirklich vorbei. Ca. 2 Wochen nach meiner 9. ging es doch tatsächlich wieder abwärts … und das auch noch ziemlich derb!! Diesmal hat es meine Beine erwischt. Ich konnte innerhalb eines Zeitraumes von ca. einer Woche immer schwerer direkt vom Bett aufstehen …. bis es dann garnicht mehr ging. Sehr stark waren dabei wieder die Versteifungen zu spüren. Das zog sich so ca 2-3 Wochen hin bis es dann endlich wieder pö a pö aufwärts ging.

Nun gehts mir wieder richtig gut!! Ich komme wieder direkt vom Bett hoch, ich hab Top Kraft in den Beinen und habe auch wieder Erlebnisse wo Dinge besser gehen als je zuvor. (Ich kann mich manchmal fast ohne mich am Gehbock abzustützen, aus Hüften und Beinen hochdrücken)

Okay … dieses Spiel kennen wir ja also nun schon … da hoffe ich mal, das nun nach 2 Jahren etwas stetigere Stabilität Einzug hält.

Nun aber möchte ich mal einen Strich ziehen mal schauen was bei mir in den 2 Jahren nun wirklich passiert ist.

  • Es gab also wie hier oft zu lesen ist, irgendwann mal den Punkt das meine Arme wieder hochzuheben gingen, ohne das ich diese schwingen muß. Mein linker Arm macht das immernoch, mein rechter ist manchmal etwas Mausgeschädigt…. aber das ist meine eigene Schuld, verbessert hat der sich auf jeden Fall (mehr dann weiter unten) Vor den 2 Jahren ging das nur noch mit schwingen. (Lichtschalter Türklinke etc.)
  • Laufen und aufstehen geht wieder gut und teilweise richtig gut und kräftig ….. stabiler und stetiger als früher ausser in den „Schwachphasen/Absackern (wie auch immer).
  • Was sich, weil ich warscheinlich nicht darauf geachtet habe, eigentlich eher fast schon unbemerkt eingeschlichen hat, und auch NIE MEHR ABGESACKT IST!! ist einfach eine Situation die ich hier auch schonmal erwähnt habe…. nämlich der abendliche „Badbesuch“. Vor Spinraza war ich abends immer derart platt das mir das sehr schwer fiel und ich aus Angst nicht mehr zurück in den Rollstuhl zu kommen, dann unerledigter Dinge ins Bett bin. Nun gehe ich und sitze manchmal eine Stunde. Und egal ob das Nachts ist, ich stelle mich auch davor hin und kleide mich im stehen an und aus. (hab da einen elektrischen Lift … weiß nicht ob ich das schonmal erwähnt habe.) Und (nun der Punkt warum auch der rechte Arme fitter ist): Dort an dieser Toilette sind natürlich die typischen hochklappbaren seitlichen Haltestreben. Diese bekam ich vor Spinraza in dieser Haltung bzw. Position mit dem rechten Arm oft nicht hochgedrückt….. auch das hab ich schon lange nicht mehr erlebt …. es geht einfach.

Also aus diesen Gesichtspunkten hat mir Spinraza in den 2 Jahren absolut sicher einiges erhalten und wieder stabilisiert …. wenn nur nicht immer diese Phasen dazwischen kommen würden.

Nun gut das soll es erstmal wieder gewesen sein. Ich hoffe dem einen oder anderen hiermit etwas Einblick zu verschaffen, Paralellen zu erkennen oder zu helfen sich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.

Thomas