und anderes

Da ich in den letzten Jahren, und auch selbst wenige Monate vor der Zulassung des ersten Medikamentes eher neue Informationen zu den Fachärzten gebracht habe statts Neue zu erfahren, und es zusätzlich zu beginn der Zulassung auch eher weniger Informationen und auch keine aktiven Foren gab, habe ich einfach mal versucht, selbst ein bisschen was auf die Beine zu stellen und Infos weiter zu geben. Nach anfänglichen Stolpereien mit einer Community-Software ist nun mit smartplaze.net ist ein kleines „Netzwerk“ entstanden das sich mit News, Infos, Stories zu SMA und mehr beschäftigt. Sehr aktuell ist natürlich die Entwicklung der neuen medikamentösen Behandlungsmethoden der SMA. Folgend aufgelistete einzelne Kategorien sind derzeit integriert.

  • Patientenstimme SMA ist ein kleiner „nicht eingetragener/rechtsfähiger“ Verein, dessen Hauptaugenmerk, wie der Name schon vermuten läßt, auf Einbindung und Förderung der Betroffeninteressen liegt.
  • SMA News De ist, wie der Name auch hier schon beschreibt, ein Newsblog der die aktuellen Geschehnisse verkündet.
  • Events , eine Übersicht der anstehenden Veranstaltungen im SMA Universum.
  • Diskussion , ein integriertes Forum und
  • SMA FAQ’s ein FAQ System von und für Betroffene, welches versucht, interessierende Fragen zu beantworten.