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Vielleicht hast Du es schon entdeckt, da bestimmt irgendwo ein Link von der SMA Selfempowered Webseite geführt hat, den ich vergessen habe umzustellen? Oder doch nicht? Ok, dann will ich mal erklären. Wie kürzlich schon “gepostet” , gab es ein paar technische Aktuallisierungen, im Zuge dessen sämtliche Seiten im smartunity Netzwerk gebündelt wurden. Dieser Part…
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Hallo allerseits. Die letzten Zeiten gab es wieder ein paar strukturelle Anpassungen im Informations und SMA-Engagement Netzwerk “SMA Selfempowered Net” und dem “drumherum”. Die dabei größte Anpassung war die Erstellung des neuen smartunity® Netzwerk, welches dabei nun einzig als verwaltendes Netzwerk fungiert. (wer die Posts dazu verfolgt hat, erinnert sich evtl., dass es da mal…
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Du hast ein gebrauchtes privates Hilfsmittel oder Auto zu verkaufen, oder suchst etwas in der Richtung? Du suchst eine barrierearme Wohnung, oder einen Nachmieter für Deine aktuelle? Oder hast Du eventuell einen Assistenzjob anzubieten? Auf der Little Pinnwand könnte hier evtl. der richtige Platz dafür sein. Die Little Pinnwand ist Teil des thofied®net und somit…
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Begonnen 2017 mit smartplaze, 2019 zum n.e.V. Patientenstimme SMA® “aufgestiegen” und um viele Bereichen erweitert, ist das Engagement zu SMA, inklusive Patientenstimme SMA®, Patient-Reported Outcomes, Von Betroffenen für Betroffene, SMAFAQs®, SMANews, SMACompass, Studien, Kennst Du SMA?, SMA-BlogTalk, SMA Webforum, nun ab 2024 im SMA Selfempowered Net gebündelt.
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Heinrich Buschmann, Vorsitzender des Vereins Mobil mit Behinderung fordert eine grundlegende Reformierung des sozialen Sicherungssystems und legt einen Vorschlag für ein Nachteilausgleichgesetz vor. Mehr auf Kobinet
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WhatsApp rollt aktuell neue Nutzungsbedingungen aus, denn ab 08. Februar 2021 will Facebook sein WhatsApp nun etwas mehr im eigentlichen Stil des Hauptgeschäftes, grob umschrieben “der Nutzung und Verwendung der Nutzerdaten”, betreiben. Dies soll mit den neuen Nutzungsbedingungen vom Nutzer akzeptiert werden. Im Zuge dessen liest man in den letzten Tagen vermehrt von Signal, und…
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ZUM NEUSTEN BEITRAG Seit Juni/Juli 2017 ist in Deutschland mit „Spinraza®“ das erste Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie erhältlich. Ich habe eine solche, vom Typ eher milder verlaufende spinale Muskelatrophie Typ 3, habe mich rangehalten und wurde somit einer der ersten Erwachsenen die das Medikament zeitnah bekommen haben. Schon im darauf folgenden Monat, am 23.…